La polémique scientifique autour du Dr Wakefield

A première vue, la polémique autour du Dr Wakefield se noue à partir d’un article qu’il publie dans le Lancet en février 1998 (Wakefield et al., 28 Fév 1998, pp351(9103):637-41), article dans lequel il envisage la possibilité d’un lien entre troubles envahissants du développement et vaccin ROR (rougeole-oreillons-rubéole) et son intention d’explorer cette piste :

 » We did not prove an association between measles, mups and rubella vaccine and the syndrom described. Virological studies are underway that may help to resolve this issue »

Ceci étant, il faut rappeler que l’objectif de la recherche dont l’article fait le bilan visait à explorer l’association de troubles intestinaux inflammatoires à des troubles du développement. L’hypothèse à tester était que les troubles intestinaux jouaient un rôle dans les modifications comportementales des enfants atteints.

Parmi les signataires de l’article, on peut noter la présence de représentants des départements de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et de neurologie.

  • A l’appui de son article de février 1998, le Dr Wakefield citait 26 références. Parmi elles, 14 faisaient référence dans leur titre à l’autisme ou à des événement neurologiques, 3 au vaccin contre la rougeole dont un faisant le lien avec des événements neurologiques et aucun le lien avec l’autisme. Un certain nombre s’intéressent aux anomalies intestinales ou à l’immunophysiopathologie des enfants autistes.

  • En février 2011 (base ISI Web of Science consultée le 4 février 2011), l’article de février 1998 du Dr Wakefield était cité par 577 articles (dont 15 ayant pour auteur le Dr Wakefield) :

Packing (« enveloppement ») : une méthode controversée en cours d’évaluation scientifique

Le packing, ou « programme des enveloppements », est une méthode théorisée et développée par le Professeur Pierre DELION, chef du service de psychiatrie de l’enfant au CHRU de Lille. Selon P. DELION, « l’enveloppement vise à rassembler le corps du jeune autiste, qui manque de contenance. Il s’agit de lui procurer un sentiment sécurisant d’unité, au lieu de la sensation angoissante d’être en plusieurs morceaux ».
Concrètement, l’enfant est enveloppé dans de grandes serviettes mouillées d’eau froide. Après le saisissement initial produit par le contact avec les linges froids, le réchauffement progressif du corps est supposé apporter un apaisement à l’enfant.
Le Pr. DELION a publié en 2007 sur cette question l’ouvrage La pratique du packing (156 pages, Editions ERES).

Mais si certains parents fondent des espoirs sur cette méthode, des associations y sont vivement opposées. En 2009, une association de parents d’enfants autistes a comparé le packing à la camisole. De son côté, l’association « Léa pour Samy » qualifie la méthode de « barbare et archaïque » et affirme qu’elle « relève de la torture ». Pour de nombreuses familles, la bataille autour du packing rappelle celle qui oppose les tenants d’une approche psychanalytique de l’autisme (« maladie de l’âme ») à ceux qui le considèrent comme un trouble d’origine biologique.

Le ministère de la santé a lancé en 2009 une enquête. Pour les autorités sanitaires, la priorité est de s’assurer que les enveloppements se déroulent dans de bonnes conditions de sécurité. Une mission a été confiée au Haut conseil de la santé publique. Il a donné lieu a un avis en date du 2 février 2010 et à un rapport d’experts, également en février 2010 relatifs « aux risques associés à la pratique du packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement sévères » :

  • Avis du HCSP : En conclusion, compte tenu de l’absence de risques notables identifiés à ce jour, le Haut Conseil de la santé publique considère que la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l’analyse bénéfice-risque de cette méthode de prise en charge, au même titre que toutes les autres méthodes de prise en charge, médicamenteuse ou non, de l’autisme. Le Haut Conseil de la santé publique signale que ces recommandations doivent être intégrées dans une démarche rationnelle et scientifique visant à statuer sur la place de cette pratique dans la prise en charge complexe des enfants autistes. De plus, le Haut Conseil de la santé publique préconise :
    • une poursuite des travaux de recherche de nature neurophysiologique et clinique pour mettre en évidence les effets bénéfiques éventuels et la balance bénéfices-risques de ce traitement dont la connaissance ne repose jusqu’à présent que sur des constatations empiriques. A ce titre, la mise en oeuvre du projet de recherche financé par le PHRC et dirigé par le Dr Goeb est utile et attendue ;
    • une traçabilité locale des événements indésirables associés à la pratique du packing afin de permettre de dénombrer et de documenter ces événements dans le futur.
  • Conclusions et préconisation du rapport d’experts :  » Pratiquée par un personnel formé et supervisé, dans un cadre précis, selon un protocole précis et limitée à des cas bien définis, la méthode des enveloppements humides froids ne comporte aucun risque somatique. Malgré l’absence de résultats de travaux de recherche et de données publiées, les experts, à partir de leur expérience personnelle, ont identifié deux types de risques psychologiques et des dangers découlant de défaut de réalisation du packing. Ce document liste des points de pratiques qui devraient permettre de réduire ces risques « . Des travaux de recherche de nature neurophysiologique et clinique devraient être menés pour mettre en évidence les effets bénéfiques éventuels et la balance bénéfices-risques de ce traitement dont la connaissance ne repose jusqu’à présent que sur des constatations empiriques.

Pour évaluer l’efficacité du programme des enveloppements, le CHRU de Lille a lancé en 2009 un essai clinique qui devrait durer trois ans et concerner 162 enfants : « Démonstration de l’efficacité des méthodes par packing chez les enfants souffrant de troubles envahissants du développement avec troubles graves du comportement » (projet 19-18, accepté dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique 2007, investigateur principal Dr  Jean-Louis GOEB, CHU de Lille). Dans un document publié sur le site web Psynem (site d’information sur la pédopsychiatrie) – Lettre ouverte aux parents d’enfants d’adolescents et d’adultes autistes, à leurs professionnels éducateurs pédagogues et soignants pour la défense des soins psychiques – , le Pr. DELION indique que ce projet a reçu un avis favorable du Comité de protection des personnes du CHRU de Lille, à l’unanimité et à bulletin secret, fin 2008.

(sources : « Autisme, le traitement qui choque », L’Express. 18 juin 2009 ; site du Haut conseil de la santé publique ; site Cairn.info ; site du PHRC ; PSYNEM)

Les grands points de controverse

Origines de l’autisme

oppose approche psychanalytique et approches neurobiologiques

  • Spécifiquement française
  • L’approche psychanalytique davantage représentée dans les institutions publiques que dans les médias ?
  • La loi Chossy a classé l’autisme dans les handicaps
  • Débat un peu dépassé

approches neurobiologiques

  • Origine multifactorielle très largement admise
  • Différentes pistes explorées:
    • anomalie du développement de l’amygdale « cérébrale » = origine des perturbations du comportement social (Baron-Cohen vs Amaral).
    • génétique : « hérédité complexe avec une très grande hétérogénéité portée par de nombreux gènes » (Leboyer); identification de gènes mutés (par exemple, gène de la neuroligine). Étude des gènes du développement cérébral (Andres). Anomalies des gènes codant pour la sérotonine (Mallet). Gène Shank 3 chromosome 22 (Mouren-Simeoni/Leboyer/Gillberg). Gènes neuroligines sur le bras court du chromosome X (Bourgeron). Protéines CREB-1 et CREB-2 (Kandel/Laroche). Phosphatase (Mansuy)/
    • neurologique: imagerie fonctionnelle du cerveau : anomalies lobes temporaux = diminution du débit sanguin (M. Zibovicius).

Autres pistes

  • Etudes sur la perception de la voix humaine (M. Zilbovicius)
  • Vaccin ROR

Classification

  • Aux EU, ensemble des syndromes autistiques, quelle que soit leur sévérité, est regroupé dans la catégorie « désordres/troubles envahissants du développement » (TED)
  • Débat propre à la France entre DMS et CIM-10

Prise en charge et interventions

Méthodes éducatives

  • Teacch -Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicaped Children: prise en charge individualisée et éducative
  • ABA – Applied Behaviour Analysis
  • Pecs – système de communication par échange d’images: créée en 1985 aux Etats-Unis

Médicaments

  • les médicaments mobilisés
    • Mélatonine (Bourgeron)
    • Rispéridone (réduction de l’anxiété et de l’aggressivité liées à l’autisme)
    • Ocytocyne (comportement social des autistes, équipe lyonnaise)
  • Points de débat:
    • Plus sur l’abus que pour / contre

Pratiques de contention

  • ou packing
  • Forte présence dans la presse

Politiques publiques

  • Premier plan (2005-2007) prévoit la création des Centres de ressources autisme (CRA) dans chaque région
    • Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) aurait rendu en décembre 2007 un avis très négatif: « Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de »délocaliser* la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la CNAM » selon son président le professeur Didier Sicard
  • Plan de lutte en mai 2008, présenté par le ministre de la Santé Roselyne Bachelot-Narquin et le secrétaire d’État chargé du Handicap, Valérie Létard.
    • Mesures phares:
      1. élaboration d’un corpus de connaissances commun et promotion de la recherche sur l’autisme,
      2. actualisation et développement des contenus de la formation des professionnels,
      3. renforcement des capacités de diagnostic
      4. expérimentation d’un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite l’orientation et l’accompagnement des familles
      5. renforcement de l’offre d’accueil en établissement.
      6. expérimentation de toutes ces méthodes éducatives et comportementales (ABA, TEACH…)
    • Contestation des associations et en particulier de Léa pour Samy
      • manque de moyens alloués à la recherche (5,45 millions d’euros: « dérisoire » pour Marion Leboyer, responsable du pôle de psychiatrie du CHU de Créteil et directrice d’un réseau de recherche.
      • faiblesse du nombre de places créées
      • absence du ministère de l’éducation