Enjeux de la classification

La position de parents

Sud Ouest, 6 octobre 2008. Léa pour Samy d’Aquitaine

Notre association demande notamment l’abrogation de la qualification de l’autisme comme maladie mentale. En France, un diagnostic sur trois assimile encore l’autisme à une psychose infantile alors que, selon les normes de l’OMS, il s’agit d’une maladie neurobiologique d’origine multifactorielle, probablement génétique. Ce faux diagnostic est une conséquence du monopole de la psychiatrie sur l’autisme en France. Surtout, il change la donne en matière de prise en charge. Dire que l’au-tisme est une psychose, c’est dire que les enfants concernés ne sont pas adaptés au milieu ordinaire. Et qu’il faut donc les en soustraire, en les faisant admettre dans des établissements psychiatriques où ils n’auront que des activités de type occupationnel. Reconnaître qu’il s’agit d’une maladie neurobiologique, c’est permettre à l’enfant de rester dans un milieu ordinaire, à condition que ses troubles du comportement soient pris en charge par un psychologue. C’est donc admettre qu’il peut progresser, à ceci près qu’on manque de psychologues formés.

Les grands points de controverse

Origines de l’autisme

oppose approche psychanalytique et approches neurobiologiques

  • Spécifiquement française
  • L’approche psychanalytique davantage représentée dans les institutions publiques que dans les médias ?
  • La loi Chossy a classé l’autisme dans les handicaps
  • Débat un peu dépassé

approches neurobiologiques

  • Origine multifactorielle très largement admise
  • Différentes pistes explorées:
    • anomalie du développement de l’amygdale « cérébrale » = origine des perturbations du comportement social (Baron-Cohen vs Amaral).
    • génétique : « hérédité complexe avec une très grande hétérogénéité portée par de nombreux gènes » (Leboyer); identification de gènes mutés (par exemple, gène de la neuroligine). Étude des gènes du développement cérébral (Andres). Anomalies des gènes codant pour la sérotonine (Mallet). Gène Shank 3 chromosome 22 (Mouren-Simeoni/Leboyer/Gillberg). Gènes neuroligines sur le bras court du chromosome X (Bourgeron). Protéines CREB-1 et CREB-2 (Kandel/Laroche). Phosphatase (Mansuy)/
    • neurologique: imagerie fonctionnelle du cerveau : anomalies lobes temporaux = diminution du débit sanguin (M. Zibovicius).

Autres pistes

  • Etudes sur la perception de la voix humaine (M. Zilbovicius)
  • Vaccin ROR

Classification

  • Aux EU, ensemble des syndromes autistiques, quelle que soit leur sévérité, est regroupé dans la catégorie « désordres/troubles envahissants du développement » (TED)
  • Débat propre à la France entre DMS et CIM-10

Prise en charge et interventions

Méthodes éducatives

  • Teacch -Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicaped Children: prise en charge individualisée et éducative
  • ABA – Applied Behaviour Analysis
  • Pecs – système de communication par échange d’images: créée en 1985 aux Etats-Unis

Médicaments

  • les médicaments mobilisés
    • Mélatonine (Bourgeron)
    • Rispéridone (réduction de l’anxiété et de l’aggressivité liées à l’autisme)
    • Ocytocyne (comportement social des autistes, équipe lyonnaise)
  • Points de débat:
    • Plus sur l’abus que pour / contre

Pratiques de contention

  • ou packing
  • Forte présence dans la presse

Politiques publiques

  • Premier plan (2005-2007) prévoit la création des Centres de ressources autisme (CRA) dans chaque région
    • Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) aurait rendu en décembre 2007 un avis très négatif: « Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de »délocaliser* la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la CNAM » selon son président le professeur Didier Sicard
  • Plan de lutte en mai 2008, présenté par le ministre de la Santé Roselyne Bachelot-Narquin et le secrétaire d’État chargé du Handicap, Valérie Létard.
    • Mesures phares:
      1. élaboration d’un corpus de connaissances commun et promotion de la recherche sur l’autisme,
      2. actualisation et développement des contenus de la formation des professionnels,
      3. renforcement des capacités de diagnostic
      4. expérimentation d’un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite l’orientation et l’accompagnement des familles
      5. renforcement de l’offre d’accueil en établissement.
      6. expérimentation de toutes ces méthodes éducatives et comportementales (ABA, TEACH…)
    • Contestation des associations et en particulier de Léa pour Samy
      • manque de moyens alloués à la recherche (5,45 millions d’euros: « dérisoire » pour Marion Leboyer, responsable du pôle de psychiatrie du CHU de Créteil et directrice d’un réseau de recherche.
      • faiblesse du nombre de places créées
      • absence du ministère de l’éducation

DSM contre CIM-10

CIM-10: classification internationale des maladies qui identifie huit catégories de troubles envahissants du développement.

CFTMEA: classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent)

L’opposition à la classification française, la CFTMEA focalise l’opposition des parents  : « notre combat, celui des parents associé à nos amis professionnels (les Vrais) et politiques (sincères) est clair : ABOLIR LA CFTMEA » (liste de discussion de parents)

La trajectoire diagnostique des enfants autistes rencontre très souvent de multiples dénominations : TED (troubles envahissants du développement), dysphasique, psychotique, dysharmonique, voire dysharmonie cognitive ou dysharmonie psychotique, TDAH (troubles déficitaires de l’attention avec hyperactivité), hyperactifs… et les déclinaisons plus directes de l’autisme (Asperger, haut niveau, Kanner, « Psychose infantile à caractère autistique », autisme atypique).

Les autorités publiques (Plan autisme…) penchent désormais plutôt pour la CIM-10.

« Le Collège de la HAS constate qu’en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. En effet, les termes « psychose précoce » utilisés dans cette classification ainsi que les termes « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés d’interprétation qu’ils entraînent. » (News Press, 25 mars 2010)