Packing (« enveloppement ») : autour de la recommandation de la haute autorité de santé

La haute autorité de santé (HAS) a publié en mars 2012 une recommandation de bonne pratique intitulée : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Méthode Recommandations par consensus formalisé« . Pour ce qui concerne le packing, il est indiqué :

« En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique. »

Cette recommandation est traduite dans des articles de Libération (13 février et 19 mars 2012) de la façon suivante :

  • « Autisme : les psys réduits au silence » (13 février 2012) : « Dans un rapport à paraître que « Libération » s’est procuré, la haute autorité de santé retoque les pratiques psychanalytiques. Une première … la méthode clinique du packing est, elle, « interdite » : la pratique consiste à enrouler dans un drap humide un enfant, puis à accompagner à plusieurs son réchauffement. « Après avis juridiques, la HAS a souhaité affirmer son opposition formelle à l’utilisation de cette pratique ». Là encore, c’est un coup d’arrêt à une démarche certes peu courante, mais symbolique, effectuée par des équipes de pédopsychiatrie, avec une « formation analytique ». « C’est une déclaration de guerre, réagit fermement ce pédopsychiatre. Des réseaux influents ont réussi à durcir la dernière version du texte final de la HAS ». »
  •  « La folie n’est pas une infraction » (19 mars 2012) :  « Le 9 mars, la HAS a déclaré que non seulement « le packing ne devait en aucun cas se faire »,  faute d’avoir été évalué …»

Réactions

  • Lettre ouverte de Moïse Assouline (Le Monde, 4 avril 2012) : «La HAS a demandé aux membres du comité de lecture leur avis sur la recommandation de bonne pratique relative à l’autisme de mars 2012 : Accord ? Avec réserves ?  Désaccord ? Je l’ai approuvée car elle soutient la mise en oeuvre du parcours de soins, d’éducation et d’insertion du sujet, qui aura la suprématie au détriment des particularismes de chaque institution. J’ai exposé six réserves dans une « Lettre ouverte au Président de l’HAS ». Je les résume. … Permettre au professeur Pierre Delion de mener sa recherche sur le « packing ».»

MA est médecin, directeur du centre Françoise Grémy / l’Elan retrouvé, à Paris. Ce centre accueille « des enfants, adolescents ou jeunes adultes présentant des troubles envahissants du développement ou apparentés – et des adultes, hommes et femmes, souffrant de troubles psychologiques ou psychiques, aux pathologies plus ou moins invalidantes ». Il était membre du groupe de lecture de la recommandation de la HAS, qu’il a approuvé sous réserve de commentaires en raison d’un désaccord partiel.

Wakefield et MMR : les blogs

Recherches Google le 1er aout 2011 avec :

1. « wakefield mmr » et BLOGS : 198 000 résultats (tri par pertinence et par date).

2. « wakefield ror » et BLOGS : 9 780 résultats (tri par pertinence), 9 750 résultats (tri par date).

3. « wakefield ror » et BLOGS et pages en français : 3 940 résultats (tri par pertinence), 3 740 résultats (tri par date).

4. « wakefield ror » et BLOGS et pays France : 3 050 résultats (tri par pertinence et par date).

WAKEFIELD-MMR

Le 1er résultat (tri par pertinence) est notre cahier de recherche. Le sixième est un blog NICEGUIDELINES. Un billet du 17 juillet 2011 revient sur l’affaire Wakefield et pointe les liens entre la firme fabricant le vaccin ROR (mmr), la presse (Sunday Times, Lancet) et le juge qui a refusé d’entendre les parents d’enfants traités par Wakefield. Brian Deer, le journaliste dont l’enquête a contribué aux attaques contre Wakefield, travaillait pour le Sunday Times « a paper managed by Rupert Murdoch’s son James Murdoch who is on the board of GlaxoSmithKline which makes the MMR » ; « Parents whose children were treated by Wakefield were denied the right to be heard before a real court on claims against the vaccine manufacturers. The High Court judge who denied them was Sir Nigel Davis, whose brother is an executive board member of Elsevier, publishers of the Lancet which removed Wakefield’s 1998 paper on the subject, and is on the board of GlaxoSmithKline ».

http://coto2.wordpress.com/2011/07/17/murdoch-and-vaccines-exposure-of-murdochs-crimes-expose-a-much-larger-story/

http://briandeer.com/mmr-lancet.htm

Tri par date sur « wakefield mmr » et BLOGS ; avant 2000 : aucun blog répertorié par Google

[Pourquoi le total des occurrences année/année est-il différent du total 198 000 ?]

WAKEFIELD-ROR Pays France

Autisme et ROR : chronologie presse UK

Factiva : requête tous les mots suivants « Wakefield MMR » et un des mots suivants « Andrew A J Dr Doctor PR Professor » dans Top UKNewspapers, toutes les dates

Résultats obtenus : à partir du 5 janvier 2002.

(2001 : Dr Wakefield doit quitter son poste au Royal Free Hospital, à Londres)

2004 : 215 articles dont 101 entre le 21 et le 29 février. Le 20 février, le Lancet annonce qu’il n’aurait pas dû publier l’article de Wakefield 1998.

  • Mention de « the solicitor Richard Barr’s campaign to blame MMR for inflamatory bowel disease, autism and a range of other problems ». Recherche : Richard Barr semble être l’un des avocats des familles d’enfants présentant des signes semblables à l’autisme.
  • « Hear the silence » (Channel Five drama). Article de Michael Fitzpatrick, un médecin, qui explique que cette fiction risque de donner plus de publicité à la thèse de Wakefield (qui aurait collaboré au script) ; il fait état des conditions d’un débat lors d’une projection « privée » : « Anticipating criticism of the decision to broadcast such a grossly one-sided account of the MMR controversy, Channel 5 organised a debate to follow on after Hear the Silence (MMR: The Debate, Channel 5, 15 December at 11 05 pm). However, in the days leading up to the debate (pre-recorded on 3 December) it became clear that viewers, after seeing more than an hour of anti-MMR propaganda, would then see a discussion giving equal weight to arguments for and against the MMR-autism link, when the division of medical and scientific opinion approximates to 99% for and 1% against. Outraged that the Wakefield campaign was going to get even more publicity, a number of leading authorities, who had been invited to participate, decided to boycott the debate.« 
  • 28 janvier 2004 : l’augmentation du nombre d’enfants de 2 ans vaccinés avec le MMR augmente pour la première fois depuis une année, pour atteindre 79,8% (alors que l’OMS recommande un taux de couverture vaccinale de 95%)
  • 14 février 2004 : un article consacré aux conséquences des opinions « dissidentes » en médecine fait un parallèle entre l’affaire Wakefield/MMR et des « précédents » (par exemple expression d’un doute sur le fait que le HIV soit responsable du SIDA) et fait un appel à ne pas faire des campagnes pour promouvoir ces positions « dissidentes » auprès des « lay people ». Il mentionne une étude de Cardiff University qui conclut que la plupart des gens pensent que les médecins sont partagés à 50/50 sur la question du vaccin ROR, alors qu’ « en réalité » 99% des médecins sont en faveur de la vaccination.
  • 20 février 2004, le Lancet, après avoir été alerté par un journaliste sur le fait que les recherches n’auraient pas été menées de façon éthique, indique qu’il n’aurait pas dû publier l’article de Wakefield en 1998.
  • 21 février 2004. Cette information est largement commentée dans la presse UK. Les points débattus sont :
    •  l’éthique de la recherche. Mais le « vice-doyen » (? vice-dean) du Royal Free Hospital et University College Medical School, où Wakefield menait ses recherches, aurait nié que l’étude n’ait pas reçu d’approbation sur le plan éthique : « The investigation had been « properly submitted to and fully discussed » by the ethics committee at the Royal Free Hospital« . Même s’il admet : « Had the advice of the institutions been sought at the time concerning conflict of interest, they would undoubtedly have advised that any potential conflict of interest should be declared, so that others could judge whether such conflicts were real« .
    • le conflit d’intérêt : Wakefield répond sur le plan scientifique mais pas sur la question du conflit d’intérêt. Le Dr Bradstreet, directeur médical du International Child Development Resource Center (Floride) et père d’un enfant autiste, où le Dr Wakefield travaille indique : « the criticisms reported to The Lancet were part of a smear campaign to discredit the MMR research » ; « It’s a witch-hunt » ; « It’s so outrageous. I have known Andy for about four years and he is the most ethical individual I have ever met« .
    • le fait que des enfants étudiés dans la recherche dont les résultats sont publiés en 1998 par le Lancet aient été « cherry-picked » dans une autre étude financée par le Legal Aid Board (pour enquêter sur la plainte de parents qui considèrent qu’il existe un lien entre la survenue de l’autisme chez leurs enfants et le vaccin ROR). Le Dr Wakefield aurait reçu 55 000 £ du Legal Air Board pour cette autre étude. « The Legal Aid Board is an independent, publicly funded organization. It has been in existence since 1979 and was set up as a statutory body on foot of the Civil Legal Aid Act 1995« . « The Mission Statement of the Board is to provide a professional, efficient, cost-effective and accessible legal aid and advice service« .

 

 

Vaccin ROR et Autisme : chronologie (presse non scientifique française)

[différents points sont entremêlés : virus/vaccin, hyperplasie lymphoïde/maladies inflammatoires digestives, troubles du développement/troubles du développement liés à certaines formes de maladies inflammatoires digestives, baisse de la couverture vaccinale, adjuvant du vaccin = thiomersal ou thimerosal , actions en justice aux Etats-Unis / médecins / associations de parents d’enfants autistes ; « pour qui (il aurait été payé par des avocats) et comment travaillait Wakefield? (éthique?) » , est-il « honnête »? , rétractation d’un article par une grande revue scientifique ; à revoir en détail, le contenu des articles mais Wakefield 1998 évoquait une piste et des recherches à mener, absolument rien de catégorique et surtout quelque chose de très indirect puisque la question de recherche principale, initiale concernait les liens entre maladies intestinales inflammatoires et certaines formes de troubles du développement (pas le vaccin). Différences « culturelles » : ce ne sont pas les mêmes vaccins qui inquiètent dans les différents pays. Peu d’articles si l’on compare à l’Angleterre : pourquoi cette controverse ne semble-t-elle pas diffuser dans la presse française? Pourquoi des articles en 2011 en France? Lien avec la baisse de la couverture vaccinale en France? Existence de « rumeurs » sur Internet?]

Analyse des 22 articles identifiés dans la base Factiva avec la requête « autisme ET ROR », sans restriction de dates, sur les sources « Presse française ».

1998

  • 6 avril 1998 (Le Figaro) : « Les vaccins victimes de leur efficacité »

Article général traitant des conséquences pour la santé publique de la perception des vaccinations par le public. Quelques lignes traitent de l’association ROR-Autisme : « Des études pilotes ont … permis aussi de mettre en évidence l’absence de relation causale entre la vaccination ROR (rougeole, oreillons, rubéole) et les deux complications qu’on lui attribuait outre-Manche, l’autisme et l’inflammation digestive ».

2002

  • 7 février 2002 (Le Figaro) : « La peur du vaccin contre la rougeole »

Article faisant état de « l’hystérie des médias » et de « l’inquiétude de certains parents » (qui du coup refusent de faire vacciner leur enfant) suscitées par la publication d’une étude par une équipe irlandaise décelant un « lien « possible » entre le virus de la rougeole et des formes d’autisme d’un côté, de graves désordres intestinaux de l’autre ». L’étude était alors à paraître en avril dans la revue Molecular Pathology [j’ai recherché la référence sur le site de Molecular Pathology : « Potential viral pathogenic mechanism for new variant inflammatory bowel disease » Mol Path 2002;55:84-90 doi:10.1136/mp.55.2.84 , l’un des signataires de cet article est vraisemblablement le fameux A J Wakefield. Conclusions de cet article :  » The data confirm an association between the presence of measles virus and gut pathology in children with developmental disorder« ]

  • 13 février 2002 (Libération) : « Psychose au vaccin en Grande-Bretagne »

Article rapportant l’augmentation du nombre de parents refusant le vaccin ROR et la crainte des autorités médicales que cette panique se solde par une épidémie de rougeole. Ne prend pas parti.

  • 15 février 2002 (Le Monde) : « L’implication du vaccin ROR dans l’autisme semble infondée »

Article retraçant les publications scientifiques sur la question des liens entre maladies inflammatoires de l’intestin, troubles du développement comme l’autisme et virus de la rougeole. Mention de l’article de Wakefield (The Lancet, 1998) et de la « réponse » de l’équipe londonienne de Brent Taylor dans le British Medical Journal, février 2002, « Measles, mumps, and rubella vaccination and bowel problems or developmental regression in children with autism: population study » BMJ 324 : 393 doi: 10.1136/bmj.324.7334.393 ; Published 16 February 2002) : Conclusions de cet article : « These findings provide no support for an MMR associated “new variant” form of autism with developmental regression and bowel problems, and further evidence against involvement of MMR vaccine in the initiation of autism. » Sont cités le professeur Frédéric Rouillon (chef service de psychiatrie hôpital Albert Chenevier, Créteil) sur la question de la « saisonnalité des naissances d’enfants autistes ou schizophrènes » (travaux d’un psychiatre dans les années 1920) et le professeur Antoine Cortot (chef du service de gastro-entérologie du CHRU Claude Huriez, Lille) sur le lien éventuel entre l’hyperplasie nodulaire lymphoïde et une maladie inflammatoire chronique d’une part et d’autre part sur le fait que les « résultats » de Wakefield n’ont jamais été confirmées. Enfin, l’agence française de sécurité sanitaire des produits de santé dans un communiqué du 11 février indique qu’ « aucun signal de pharmacovigilance de cette nature n’a été identifié à ce jour », mais que les données britanniques « seront néanmoins transmises pour une évaluation complète à la commission nationale de pharmacovigilance. » et précise qu’ « en l’état des connaissances actuelles, ces données ne remettent pas en cause le profil de sécurité d’emploi des vaccins contre la rougeole. ».

2004

  • 22 février 2004 (Sud Ouest) : « Vaccin-autisme : aucune preuve de lien »

Brève mentionnant le fait que le Lancet reconnaît qu’il n’aurait pas dû publier l’article de Wakefield en 1998 et révèle que le docteur Wakefield aurait mené des recherches pour le compte de parents d’enfants malades à la suite de la vaccination.

  • 11 novembre 2004 (Le Point) : « Pourquoi les vaccins font peur »

Article général sur l’évolution de l’acceptation des vaccins au cours du temps et dans différents pays : « Chaque pays a ses peurs. Les Anglo-Saxons se focalisent sur un lien éventuel entre la vaccination rougeole-oreillons-rubéole et autisme. Ils ne font que peu de cas de l’hépatite B et de la sclérose en plaques »

2005

  • 1er juin 2005 (Le Progrès) : « La face cachée de la vaccination selon Mme Schmit-Berbaume »

« Je ne crains pas de dire que la question des vaccinations est une affaire de gros sous « ,  » Les maladies génétiques, de plus en plus répandues, ne seraient pas le simple fait du hasard … parce que nous en sommes à la quatrième génération de vaccination obligatoire « . Selon elle, des études auraient démontré une corrélation entre le ROR (rougeole – oreillons – rubéole) et des maladies comme l’autisme ou la maladie de Crohn. L’article ne précise pas qui est Mme Schmit-Berbaume [Hypothèses fondées sur des recherches Google : SCHMIT-BERBAUM Marie-Laure, infirmière, conseillère en nutrition, déléguée régionale de l’Association Liberté Information Santé et déléguée du REPV – 26, La Clastre. Elle aurait aussi travaillé à Santé Solidarité et à l’association AIDA (dossier irradiation des aliments), serait ancienne élève de l’Institut d’hygiène et de médecine naturelle et conseillère en nutrition]

 2008

  • 5 septembre 2008 (Aujourd’hui en France et Le Parisien)

Brève (la même dans les deux journaux) qui indique: « Une étude américaine vient de confirmer l’absence de lien entre l’autisme et le vaccin combiné contre la rougeole, la rubéole et les oreillons, le ROR. Des résultats qui pourraient permettre de revenir à un taux normal de vaccination ».

2009

  • 22 avril 2009 (Sud Ouest) : « La France en retard dans ses vaccins »

Article rédigé à l’occasion de la Semaine européenne de la vaccination, faisant référence au constat du Comité technique des vaccinations qui pointait la France comme le mauvais élève pour la couverture vaccinale de la population.  Le journalisme évoque « une population dont une bonne partie doute des bienfaits du vaccin et qui, de surcroît, n’en a pas la même perception qu’il soit saxon ou latin. Les Anglais craignent le ROR qu’ils croient responsables de l’autisme, et les Français ont voulu voir dans le vaccin contre l’hépatite B un déclencheur de la sclérose en plaques »

  • 12 novembre 2009 (L’Express) : « GRIPPE A. Questions pour un virus « 

Article portant sur la vaccination contre la « grippe A » qui évoque le vaccin ROR à propos des adjuvants utilisés dans la préparation des vaccins ; mais la controverse anglaise n’est pas évoquée, seulement la situation américaine (thiomerosal et autisme) : « Des dizaines d’études ont également confirmé l’innocuité d’un autre adjuvant, le thiomersal, contenu dans les vaccins « ROR » (rougeole-oreillons-rubéole), lequel a été montré du doigt voilà quelques années par des médecins américains qui le rendaient responsable de l’apparition de certains cas d’autisme. Cette hypothèse a définitivement été rejetée par l’OMS en 2004, après de nombreuses études« .

2010

  • 3 février 2010 (Le Monde) Brèves

Rétractation formelle par le Lancet de l’article de Wakefield 1998. « Il n’existe pas de lien entre vaccin et autisme »

  • 20 février 2010 (Presse Océan) : « Vaccin et autisme : la fin d’une polémique »

Cet article court reprend la nouvelle de la rétractation et indique que : « Cette décision fait suite à un récent communiqué du General Medical Council britannique -l’équivalent du Conseil national de l’ordre des médecins- stipulant que son auteur le Pr Andrew Wakefield, avait agi de façon « malhonnête » et « irresponsable »  » et ajoute que « Maintes fois contredit, ce travail, réalisé rappelons-le sur 12 personnes seulement, avait fait grand bruit, y compris en France » .

  • 14 mars 2010 (Aujourd’hui en France)  Brève

« L’hypothèse d’un lien entre l’autisme d’un enfant et le fait qu’il a reçu, étant bébé, le vaccin ROR  (rougeole, oreillons, rubéole) vient d’être rejetée par la justice américaine. »

  • 6 novembre 2010 (Ouest France) : « La vaccination contre la rougeole en net recul »

Article évoquant le retour de la rougeole, la baisse de la couverture vaccinale. Une personne chargée de prévention santé à la Caisse primaire d’assurance-maladie interrogée sur l’origine de la forte chute des vaccinations répond : « Si on le savait nous-mêmes ! La peur des parents sans doute. Une rumeur circule sur internet disant que le vaccin ROR pourrait provoquer l’autisme… Cette rumeur est totalement démentie par de nombreuses études scientifiques. La seule chose que le vaccin puisse provoquer, c’est un peu de fièvre et une éruption cutanée bénigne chez l’enfant« .

2011

  • 7 janvier 2011 (La Croix) : « Il n’y a pas de lien entre l’autisme et le vaccin contre la rougeole »

Article retraçant les éléments de la controverse ROR-Autisme depuis la parution de l’article de Wakefield dans le Lancet en 1998, à l’occasion de la parution d’un article dans le British Medical Journal accusant Wakefield de « trucage élaboré« . Il mentionne la mise en cause du vaccin (vaccin vivant, adjuvant)  par des médecins et des associations de parents d’enfants autistes notamment aux Etats-Unis : « En mars dernier, la justice américaine a rejeté tout lien entre le vaccin ROR administré au jeune William Mead alors qu’il était bébé et les symptômes d’autisme qu’il a développés six mois plus tard. Trois familles avaient déjà été déboutées en février 2009 dans des affaires similaires. Dans sa décision, le tribunal spécial américain chargé de trancher les poursuites contre l’État pour obtenir une compensation financière estime que « la théorie d’une cause venue du vaccin n’a pas de base scientifique » « . Il évoque un conflit d’intérêt : le Dr Wakefield aurait été payé par des avocats de familles portant plainte contre les autorités sanitaires. Des journalistes auraient enquêté et montré que les dossiers des patients de l’étude étaient truqués. Un professeur de pédiatrie (Daniel Floret, Lyon), cité dans l’article, précise qu’en France la couverture vaccinale contre la rougeole a augmenté régulièrement jusqu’en 2009 et que les suspicions envers les vaccins sont fréquentes et diffèrent selon les pays (ROR pour Etats-Unis, Polio en Afrique, Hépatite B en France).

  • 8 janvier 2011 (Le Figaro) : « Un vaccin a semé la panique à cause de données falsifiées »

Article retraçant les éléments de la controverse ROR-Autisme depuis la parution de l’article de Wakefield dans le Lancet en 1998. Dans l’ensemble, les éléments sont semblables à ceux de l’article de La Croix du 7 janvier 2011. L’article détaille l’enquête qui a mené au diagnostic de « trucage » :  un journaliste, Brian Deer, avait publié en 2004 dans le Sunday Times les résultats de son « enquête minutieuse » (altération des données, patients de l’étude Wakefield 1998 recrutés par des ligues antivaccinales, étude financée pour soutenir une action en justice) et lancé la polémique, ses révélations amenant par ailleurs le General Medical Council britannique à enquêter, cette dernière enquête s’étant soldée par la radiation du registre des médecins de Wakefield et de son collègue John Walker-Smith en mai 2010.

  • 13 janvier 2011 (L’Humanité Dimanche)

Brève reprenant l’information de « trucage » des données de l’étude Wakefield 1998.

  • 22 janvier 2011 (Ouest France) : « La rougeole revient mais la vaccination chute »

Article traitant de la baisse de la couverture vaccinale, de la recrudescence de la rougeole et de la campagne de sensibilisation de l’assurance-maladie. L’éventuelle responsabilité du ROR dans la survenue de l’autisme est évoquée de la façon suivante : « Une rumeur diffusée à l’origine par un Anglais circule sur internet disant que le vaccin ROR pourrait provoquer l’autisme… « Cette rumeur est totalement démentie par de nombreuses études scientifiques », martèle Guy Le Bras, médecin conseil. La seule chose que le vaccin puisse provoquer, c’est un peu de fièvre et une éruption cutanée bénigne chez l’enfant« .

La polémique scientifique autour du Dr Wakefield

A première vue, la polémique autour du Dr Wakefield se noue à partir d’un article qu’il publie dans le Lancet en février 1998 (Wakefield et al., 28 Fév 1998, pp351(9103):637-41), article dans lequel il envisage la possibilité d’un lien entre troubles envahissants du développement et vaccin ROR (rougeole-oreillons-rubéole) et son intention d’explorer cette piste :

 » We did not prove an association between measles, mups and rubella vaccine and the syndrom described. Virological studies are underway that may help to resolve this issue »

Ceci étant, il faut rappeler que l’objectif de la recherche dont l’article fait le bilan visait à explorer l’association de troubles intestinaux inflammatoires à des troubles du développement. L’hypothèse à tester était que les troubles intestinaux jouaient un rôle dans les modifications comportementales des enfants atteints.

Parmi les signataires de l’article, on peut noter la présence de représentants des départements de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et de neurologie.

  • A l’appui de son article de février 1998, le Dr Wakefield citait 26 références. Parmi elles, 14 faisaient référence dans leur titre à l’autisme ou à des événement neurologiques, 3 au vaccin contre la rougeole dont un faisant le lien avec des événements neurologiques et aucun le lien avec l’autisme. Un certain nombre s’intéressent aux anomalies intestinales ou à l’immunophysiopathologie des enfants autistes.

  • En février 2011 (base ISI Web of Science consultée le 4 février 2011), l’article de février 1998 du Dr Wakefield était cité par 577 articles (dont 15 ayant pour auteur le Dr Wakefield) :

Packing (« enveloppement ») : une méthode controversée en cours d’évaluation scientifique

Le packing, ou « programme des enveloppements », est une méthode théorisée et développée par le Professeur Pierre DELION, chef du service de psychiatrie de l’enfant au CHRU de Lille. Selon P. DELION, « l’enveloppement vise à rassembler le corps du jeune autiste, qui manque de contenance. Il s’agit de lui procurer un sentiment sécurisant d’unité, au lieu de la sensation angoissante d’être en plusieurs morceaux ».
Concrètement, l’enfant est enveloppé dans de grandes serviettes mouillées d’eau froide. Après le saisissement initial produit par le contact avec les linges froids, le réchauffement progressif du corps est supposé apporter un apaisement à l’enfant.
Le Pr. DELION a publié en 2007 sur cette question l’ouvrage La pratique du packing (156 pages, Editions ERES).

Mais si certains parents fondent des espoirs sur cette méthode, des associations y sont vivement opposées. En 2009, une association de parents d’enfants autistes a comparé le packing à la camisole. De son côté, l’association « Léa pour Samy » qualifie la méthode de « barbare et archaïque » et affirme qu’elle « relève de la torture ». Pour de nombreuses familles, la bataille autour du packing rappelle celle qui oppose les tenants d’une approche psychanalytique de l’autisme (« maladie de l’âme ») à ceux qui le considèrent comme un trouble d’origine biologique.

Le ministère de la santé a lancé en 2009 une enquête. Pour les autorités sanitaires, la priorité est de s’assurer que les enveloppements se déroulent dans de bonnes conditions de sécurité. Une mission a été confiée au Haut conseil de la santé publique. Il a donné lieu a un avis en date du 2 février 2010 et à un rapport d’experts, également en février 2010 relatifs « aux risques associés à la pratique du packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement sévères » :

  • Avis du HCSP : En conclusion, compte tenu de l’absence de risques notables identifiés à ce jour, le Haut Conseil de la santé publique considère que la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l’analyse bénéfice-risque de cette méthode de prise en charge, au même titre que toutes les autres méthodes de prise en charge, médicamenteuse ou non, de l’autisme. Le Haut Conseil de la santé publique signale que ces recommandations doivent être intégrées dans une démarche rationnelle et scientifique visant à statuer sur la place de cette pratique dans la prise en charge complexe des enfants autistes. De plus, le Haut Conseil de la santé publique préconise :
    • une poursuite des travaux de recherche de nature neurophysiologique et clinique pour mettre en évidence les effets bénéfiques éventuels et la balance bénéfices-risques de ce traitement dont la connaissance ne repose jusqu’à présent que sur des constatations empiriques. A ce titre, la mise en oeuvre du projet de recherche financé par le PHRC et dirigé par le Dr Goeb est utile et attendue ;
    • une traçabilité locale des événements indésirables associés à la pratique du packing afin de permettre de dénombrer et de documenter ces événements dans le futur.
  • Conclusions et préconisation du rapport d’experts :  » Pratiquée par un personnel formé et supervisé, dans un cadre précis, selon un protocole précis et limitée à des cas bien définis, la méthode des enveloppements humides froids ne comporte aucun risque somatique. Malgré l’absence de résultats de travaux de recherche et de données publiées, les experts, à partir de leur expérience personnelle, ont identifié deux types de risques psychologiques et des dangers découlant de défaut de réalisation du packing. Ce document liste des points de pratiques qui devraient permettre de réduire ces risques « . Des travaux de recherche de nature neurophysiologique et clinique devraient être menés pour mettre en évidence les effets bénéfiques éventuels et la balance bénéfices-risques de ce traitement dont la connaissance ne repose jusqu’à présent que sur des constatations empiriques.

Pour évaluer l’efficacité du programme des enveloppements, le CHRU de Lille a lancé en 2009 un essai clinique qui devrait durer trois ans et concerner 162 enfants : « Démonstration de l’efficacité des méthodes par packing chez les enfants souffrant de troubles envahissants du développement avec troubles graves du comportement » (projet 19-18, accepté dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique 2007, investigateur principal Dr  Jean-Louis GOEB, CHU de Lille). Dans un document publié sur le site web Psynem (site d’information sur la pédopsychiatrie) – Lettre ouverte aux parents d’enfants d’adolescents et d’adultes autistes, à leurs professionnels éducateurs pédagogues et soignants pour la défense des soins psychiques – , le Pr. DELION indique que ce projet a reçu un avis favorable du Comité de protection des personnes du CHRU de Lille, à l’unanimité et à bulletin secret, fin 2008.

(sources : « Autisme, le traitement qui choque », L’Express. 18 juin 2009 ; site du Haut conseil de la santé publique ; site Cairn.info ; site du PHRC ; PSYNEM)

Vaccin ROR et Autisme (presse non scientifique)

Approche « Presse non scientifique »

Parmi les thèmes de controverse identifiés à partir d’une recherche générale sur le terme « Autisme » sur les bases Lexis Nexis et Factiva, est apparue la question de la relation entre la survenue de l’autisme et la vaccination ROR (vaccin trivalent ciblant la rougeole, la rubéole et les oreillons).

[Questions à explorer :
– Comment la controverse « autisme/ROR » s’inscrit-elle dans la controverse plus large des effets indésirables des vaccins (mouvements anti-vaccination) ?
– La controverse « autisme/ROR » a-t-elle effectivement débuté en Angleterre et sur la question de la nécessité d’une seconde injection (il semblerait que pour éviter le vaccin trivalent des parents soient allés faire vacciner leurs enfants à l’étranger)?
– La controverse « autisme-ROR » est-elle principalement anglo-saxonne? Au moins sa médiatisation? Voir les conséquences sur les programmes de vaccination au Royaume-Uni et les procès aux Etats-Unis.
– Le Dr Wakefield et son article de 1998 ont-ils lancé la controverse ou bien ont-ils été pris dans une controverse plus ancienne?
– Plus spécifiquement, la responsabilité du ROR tiendrait-elle à la présence de l’adjuvant thimerosal (ou thiomersal) et serait-elle alors partagée avec d’autres vaccins, par exemple certains vaccins anti-grippe?
Questions « techniques » :
– Comment identifier les principales étapes de la controverse à partir des centaines, des milliers d’articles?
– Comment mettre à profit les catégories « langues » et « pays » de LEXIS NEXIS? Il y a apparemment des recoupements et éclatements pour les pays. Par exemple Union Européenne contient des journaux Anglais, mais les articles Anglais se retrouve également dans une catégorie à part; la France est une catégorie mais on découvre aussi à part une catégorie Ile-de-France. Pour les langues : Anglais/Autres, on retrouve dans « Autres » des articles en anglais …
– Faut-il utiliser Lexis Nexis Et/ou Factiva?]

1. Presse Française – « Autisme ET ROR »

Une recherche plus spécifique sur ces deux bases avec la requête « autisme ET ROR », sans restriction de dates, sur les sources « Presse française » permet d’identifier :

  • Lexis Nexis :

 52 articles publiés entre le 6 avril 1998 et le 22 janvier 2011. Les sources et les types de sources sont les suivants :

  • Factiva :

22 articles publiés entre le 6 avril 1998 et le 22 janvier 2011.

Pour cette période,  le nombre de publications se répartit dans le temps de la façon suivante :

Pour cette même période, les principales sources des publications sont :

1.bis Presse Française – « Autisme ET vaccin » et « rougeole ou virus »

  • Factiva :

36 articles publiés entre le 7 février 2002 et le 28 avril 2011.

Pour cette période,  le nombre de publications se répartit dans le temps de la façon suivante :

 

Pour cette même période, les principales sources des publications sont :

2. Presse internationale – « Autism ET mmr »

Une recherche avec la requête « autism ET mmr », sans restriction de dates, sur toutes les sources permet d’identifier :

  • Lexis Nexis :
    • plus de 3000 résultats. 1000 plus pertinents sont proposés. articles publiés entre le  3 juillet  2006 et le 10 janvier 2011. Les sources et les types de sources sont les suivants :

[A vérifier en identifiant la totalité des sources : la médiatisation apparaît principalement anglo-saxonne et plus spécifiquement liée au Royaume-Uni. Ceci étant, pour avoir une chance de trouver des articles français il faudrait ajouter OU ROR à la requête. Un test fait sur la période 1er janvier 2003 – 31 décembre 2004 montre que cela ne fait aucune différence]

 

    • sur la période antérieure au 31 décembre 2000, 1394 publications (de fait entre le 11 août 1993 et le 29 décembre 2000), réparties de la façon suivante :

    • période du 1er janvier  au 31 décembre 2001 : 1917 publications
    • période du 1er janvier  au 31 décembre 2002 : 2517 publications
    • période du 1er janvier 2003 au 31 décembre 2004 : 2915 publications
  • Factiva :

11 152 articles, 839 sites web, 4 photos (3 du Dr Wakefield, 1 d’un enfant supposé autiste en raison de sa vaccination par le ROR), 1 vidéo et un enregistrement audio. Pour la période du 1er janvier 2002 au 31 décembre 2011 (en fait 31 janvier 2011) le nombre de publications se répartit dans le temps de la façon suivante :

Les principales sources des publications (pour la période du 1er janvier 2002 au 31 janvier 2011) sont :

Elles apparaissent principalement issues du Royaume-Uni.


Pour les 839 occurrences web, la répartition dans le temps est la suivante (pour la période du 4 septembre 2004 au 3 février 2011):

Les principales sources des 839 occurrences web (pour la période du 4 septembre 2004 au 3 février 2011) sont :

3. Presse internationale – « Wakefield ET autis* ET Lancet »

C’est un article scientifique du docteur AJ Wakefield publié en février 1998 (puis rétracté en février 2010) par le journal The Lancet qui semble en première approche le point de départ évident de la médiatisation de la mise en cause du vaccin ROR dans l’origine des troubles envahissants du développement. Une recherche sur la requête « Wakefield ET autis* ET Lancet » sur les bases Lexis Nexis et Factiva donne les résultats suivants :

  • Lexis Nexis :

1995 publications entre le 25 janvier 1997 et le 2 février 2011. On note qu’en fait, le docteur Wakefield entre sur la scène publique avant la publication de « son » article par le Lancet.

Les sources et les types de sources se répartissent de la façon suivante :

  • Factiva :

Vaccin ROR et Autisme

La possibilité d’un lien entre autisme et vaccin contre le ROR apparait dans un article du Lancet (Wakefield et al., 28 Fév 1998, pp351(9103):637-41) :

  • Description d’une série de 12 enfants âgés de 9 à 12 ans adressés au Dr Wakefield, un gastroentérologue londonien, pour investigation sur des symptômes gastro-intestinaux avec syndrome neurologique régressif (autisme). Les troubles auraient commencé peu après (entre 1-2 jours et 1-2 semaines) la vaccination ROR.
    • Voir l’histoire
    • Important écho de ce travail dans les médias
    • Impact fort également sur la vaccination: qui aurait entraîné baisse forte de la vaccination ROR en Angleterre
  • Equation web of science: Title=(autis*) AND Title=(vaccin* OR measles OR Thimerosal OR MMR)
    • Résultats: 338 articles
    • De nombreux articles après le papier liminaire du Dr Wakefield au début des années 2000 qui semblent en général plutôt infirmer le lien causal entre le vaccin ROR et le syndrome autistique. On observe que le sujet continue à susciter des travaux scientifiques et que la controverse n’est pas éteinte.
    • Recherche in Web of science, 338 records. Title=(autis*) AND Title=(vaccin* OR measles OR Thimerosal OR MMR)
  • En fait un article dès 1976 cherche à savoir si la rubéole in utero peut être liée à l’autisme.

    • Il teste la capacité des enfants à produire des anticorps contre la rubéole en les vaccinant. Certains enfants autistes ne produisent effectivement pas d’anticorps. Il y aurait donc un problème immunologique chez ces enfants.

      • Author(s): STUBBS, EG Source: JOURNAL OF AUTISM AND CHILDHOOD SCHIZOPHRENIA   Volume: 6   Issue: 3   Pages: 269-274   Published: 1976 Title: Autistic children exhibit undetectable hemagglutination-inhibition antibody titers despite previous rubella vaccination.
  • Les travaux scientifiques des années 2000-2004 démentent plutôt le lien
    • la taille de l’échantillon (12 enfants) est mise en cause
    • Son « éthique » est jugé non conforme (jugement du General Medical Council britannique -Conseil général de la médecine): certains éléments de l’article de 1998 de Wakefield et ses co-auteurs sont ‘inexacts’ et ses méthodes de recherche ‘non éthiques’.)
    • Réponse: (selon un journaliste, Ben Goldacre , « But you have to remember this paper didn’t actually say MMR causes autism, it didn’t even speculate on that. It was accompanied by an editorial that said by the way people should be very clear that it doesn’t mean that MMR causes autism.)
  • La justice américaine dément tout lien en mars 2010 dans le procès William Mead entre sa vaccination et son autisme
  • La revue médicale britannique The Lancet se rétracte formellement en février 2010
  • Janvier 2010: le BMJ prétend que l’étude de Wakefield était « un trucage élaboré »
    • Là encore fort écho dans les médias. Cf Le Monde, Le Figaro

Enjeux de la classification

La position de parents

Sud Ouest, 6 octobre 2008. Léa pour Samy d’Aquitaine

Notre association demande notamment l’abrogation de la qualification de l’autisme comme maladie mentale. En France, un diagnostic sur trois assimile encore l’autisme à une psychose infantile alors que, selon les normes de l’OMS, il s’agit d’une maladie neurobiologique d’origine multifactorielle, probablement génétique. Ce faux diagnostic est une conséquence du monopole de la psychiatrie sur l’autisme en France. Surtout, il change la donne en matière de prise en charge. Dire que l’au-tisme est une psychose, c’est dire que les enfants concernés ne sont pas adaptés au milieu ordinaire. Et qu’il faut donc les en soustraire, en les faisant admettre dans des établissements psychiatriques où ils n’auront que des activités de type occupationnel. Reconnaître qu’il s’agit d’une maladie neurobiologique, c’est permettre à l’enfant de rester dans un milieu ordinaire, à condition que ses troubles du comportement soient pris en charge par un psychologue. C’est donc admettre qu’il peut progresser, à ceci près qu’on manque de psychologues formés.

L’autisme dans la presse

Le nombre d’articles sur l’autisme a fortement augmenté dans la presse depuis une dizaine d’années:

Articles de la base Factiva contenant les mots Autisme et Autiste

Equation de recherche: Autisme et Autistes

Pour mesurer l’importance de cette médiatisation, la comparaison avec d’autres thèmes liés à la santé et à l’enfant est intéressante.

Les journaux régionaux ont une place importante, sans doute liée à l’annonce d’événements, organisés principalement par les associations, autour de l’autisme. A l’analyse il s’agit aussi de la vie des centres de prise en charge. + un certain nombre de procès ou d’affaires concernant de tels établissements et qui sont très suivis par la presse locale.

Les grands points de controverse

Origines de l’autisme

oppose approche psychanalytique et approches neurobiologiques

  • Spécifiquement française
  • L’approche psychanalytique davantage représentée dans les institutions publiques que dans les médias ?
  • La loi Chossy a classé l’autisme dans les handicaps
  • Débat un peu dépassé

approches neurobiologiques

  • Origine multifactorielle très largement admise
  • Différentes pistes explorées:
    • anomalie du développement de l’amygdale « cérébrale » = origine des perturbations du comportement social (Baron-Cohen vs Amaral).
    • génétique : « hérédité complexe avec une très grande hétérogénéité portée par de nombreux gènes » (Leboyer); identification de gènes mutés (par exemple, gène de la neuroligine). Étude des gènes du développement cérébral (Andres). Anomalies des gènes codant pour la sérotonine (Mallet). Gène Shank 3 chromosome 22 (Mouren-Simeoni/Leboyer/Gillberg). Gènes neuroligines sur le bras court du chromosome X (Bourgeron). Protéines CREB-1 et CREB-2 (Kandel/Laroche). Phosphatase (Mansuy)/
    • neurologique: imagerie fonctionnelle du cerveau : anomalies lobes temporaux = diminution du débit sanguin (M. Zibovicius).

Autres pistes

  • Etudes sur la perception de la voix humaine (M. Zilbovicius)
  • Vaccin ROR

Classification

  • Aux EU, ensemble des syndromes autistiques, quelle que soit leur sévérité, est regroupé dans la catégorie « désordres/troubles envahissants du développement » (TED)
  • Débat propre à la France entre DMS et CIM-10

Prise en charge et interventions

Méthodes éducatives

  • Teacch -Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicaped Children: prise en charge individualisée et éducative
  • ABA – Applied Behaviour Analysis
  • Pecs – système de communication par échange d’images: créée en 1985 aux Etats-Unis

Médicaments

  • les médicaments mobilisés
    • Mélatonine (Bourgeron)
    • Rispéridone (réduction de l’anxiété et de l’aggressivité liées à l’autisme)
    • Ocytocyne (comportement social des autistes, équipe lyonnaise)
  • Points de débat:
    • Plus sur l’abus que pour / contre

Pratiques de contention

  • ou packing
  • Forte présence dans la presse

Politiques publiques

  • Premier plan (2005-2007) prévoit la création des Centres de ressources autisme (CRA) dans chaque région
    • Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) aurait rendu en décembre 2007 un avis très négatif: « Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de »délocaliser* la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la CNAM » selon son président le professeur Didier Sicard
  • Plan de lutte en mai 2008, présenté par le ministre de la Santé Roselyne Bachelot-Narquin et le secrétaire d’État chargé du Handicap, Valérie Létard.
    • Mesures phares:
      1. élaboration d’un corpus de connaissances commun et promotion de la recherche sur l’autisme,
      2. actualisation et développement des contenus de la formation des professionnels,
      3. renforcement des capacités de diagnostic
      4. expérimentation d’un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite l’orientation et l’accompagnement des familles
      5. renforcement de l’offre d’accueil en établissement.
      6. expérimentation de toutes ces méthodes éducatives et comportementales (ABA, TEACH…)
    • Contestation des associations et en particulier de Léa pour Samy
      • manque de moyens alloués à la recherche (5,45 millions d’euros: « dérisoire » pour Marion Leboyer, responsable du pôle de psychiatrie du CHU de Créteil et directrice d’un réseau de recherche.
      • faiblesse du nombre de places créées
      • absence du ministère de l’éducation

Indicateurs

Utilisés pour recherche sur l’autisme en général:

  • PUBMED: autistic disorders OR asperger syndrome OR child development disorders, pervasive

Utilisés pour recherche sur les traitements et interventions:

  • PUBMED[MeSH Terms]: therapy OR rehabilitation OR therapies OR treatment OR education OR intervention[Title/Abstract] OR program[Title/Abstract] OR therapy [Subheading]
  • Francis: intervention or (treatment in DE) or (care in DE) or (education in DE) or (rehabilitation in DE) or (therapy* in DE) or (program* in DE) or (methods in DE)

Hyperactivité et Autisme

Si l’on analyse la base Google Books (par The Google Labs N-Gram Viewer), on s’aperçoit qu’il y a le mot autisme dans les livres (en anglais) à partir du début du XXe siècle.
Mais surtout, qu’entre 1970 et 1990, le mot hyperactivité est plus présent que le mot autisme.
Ensuite cela s’inverse et autisme est nettement plus utilisé.
Il faudrait savoir dans quelle mesure ce mot est utilisé pour désigner le handicap et non une quelconque incapacité à communiquer.